Erste Veranstaltung mit dem Titel „Woher bekomme ich welche Informationen?“
Wien, am 24.05.2016 – Fehlende Aufklärung, rätselhafte Fachbegriffe, unklare Risiken: Nicht selten liegen die Hintergründe und Entscheidungsgrundlagen bei medizinischen Behandlungen in der Arzneimittelentwicklung für Patienten gänzlich im Dunkeln. Um Patienten aufzuklären und sie besser in medizinische Entscheidungsprozesse einzubinden, bietet eine neue Kooperation des Bundesamts für Sicherheit im Gesundheitswesen und der Europäischen Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen in einem ersten Zyklus drei kostenlose Veranstaltungen an, um Patienten und Patientenvertretern einen besseren Einblick in die Medikamentenentwicklung zu ermöglichen.
AGES Patientengespräche
Die erste Veranstaltung, die sich insbesondere an Patientenvertreter, Patienten und deren Angehörige richtet, findet am Donnerstag, den 9. Juni 2016, zum Thema „Woher bekomme ich welche Informationen?“ in den Räumlichkeiten der AGES statt. Der Eintritt ist kostenlos. Zwei weitere Veranstaltungen, für eine limitierte Anzahl an Patientenvertretern, finden in weiterer Folge in Wien und Salzburg statt.
Dialog statt Monolog
Die Zeit der unmündigen Patienten ist längst vorbei. Der Patient von heute ist nicht mehr Objekt der Medizin, sondern aktiver Partner. Patienten bringen sich bei medizinischen Behandlungen stärker ein und wollen mitunter sogar eine Rolle in der Entwicklung von neuen Therapien übernehmen. Ein reger Austausch findet bislang im Internet statt, wo in zahlreichen Blogs und Foren über aktuelle Forschungsergebnisse debattiert und Kontakte zu Ärzten und Selbsthilfegruppen ausgetauscht werden. Zurzeit erfolgt auch ein Umdenken bei Ärzten sowie in Forschung und Entwicklung: Um die Ergebnisse von neuen Behandlungen, Therapien und Medikamenten zu optimieren, soll hier Patienten künftig eine Schlüsselrolle zukommen.
Genau diese Ziele verfolgt die neue Initiative vom Bundesamt für Sicherheit im Gesundheitswesen (BASG) und der Europäischen Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI). Um mehr Gelegenheiten zur Einbindung von Patienten zu schaffen, gibt es nun ein neues Angebot: in drei, speziell auf Patienten ausgerichteten Schulungen, bekommen die Vertreter von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen das nötige Rüstzeug, um eine aktive Rolle übernehmen zu können. Thematisiert wird unter anderem die Lesbarkeit von Gebrauchsinformationen auf Arzneimitteln. Denn nur wer alles versteht, wendet sein Arzneimittel richtig an. Interessierte werden auch darüber aufgeklärt, wie sie Nebenwirkungen von Medikamenten melden können und was infolgedessen mit den Meldungen geschieht.
Einblicke in Forschung und Entwicklung
Darüber hinaus erhalten die Teilnehmer der Informationsveranstaltung Einblicke in die Arbeitsweise der akademischen Forschung, in die Tätigkeitsbereiche der Pharmaindustrie sowie in die Aufgaben der Medizinmarktaufsicht, die für die Zulassung und Überwachung von Arzneimitteln und Medizinprodukten verantwortlich ist. „Wir wollen Patienten an das Thema Forschung und Entwicklung heranführen und sie dabei unterstützen, als Experten
eine aktive Rolle in der Entwicklung von neuen Therapien einzunehmen“, erklärt Claas Röhl,
Patientenvertreter und Vorsitzender von EUPATI Österreich.
Mehr Einbindung und Mitbestimmung von Patienten
Ermöglicht wird dies durch eine Partnerschaft zwischen dem Bundesamt für Sicherheit im Gesundheitswesen (BASG) und der europäischen Patientenakademie zu therapeutischen Innovationen (EUPATI). Für Dr. Christa Wirthumer-Hoche, Geschäftsfeldleiterin der AGES Medizinmarktaufsicht, stehen die Patienten und ihre Bedürfnisse ganz klar im Mittelpunkt: „Patienten sind die wichtigsten Partner im pharmazeutisch-regulatorischen Netzwerk, denn für sie prüfen wir die Marktzulassung von qualitativ hochwertigen, sicheren und wirksamen Arzneimitteln. Wir wollen Patienten und Patientenvertreter informieren, ihre Anliegen hören und sie zukünftig aktiver in die Entscheidungsprozesse der Regulationsbehörde einbinden.“
Auch Dr. Ingrid Klingmann, Vorsitzende der Non-Profit-Organisation European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP) und Leiterin eines EUPATI Arbeitspaketes ist von diesem neuen Angebot für Patienten überzeugt: „Diese Kooperation wird eine entscheidende Rolle bei der Etablierung einer neutralen, objektiven und hochqualitativen Fortbildungsmöglichkeit für Patientenvertreter in Österreich spielen. Alle Aspekte der medizinischen Forschung und Entwicklung werden abgedeckt“.
Weitere Informationen sowie Anmeldungen (bis 2. Juni 2016) unter:
http://www.ages.at/service/ages-akademie/programm-detail/kalender/detail/event/ages_patientinnengespraech_woher_bekomme_ich_welche_informationen/
Über EUPATI:
Die Europäische Patientenakademie zu Therapeutischen Interventionen hat es sich zum Ziel gemacht, PatientInnen, Angehörige und Interessensgruppen wissenschaftlich fundierte und objektive Informationen zum Forschungs- und Entwicklungsprozess von Arzneimitteln verständlich zur Verfügung zu stellen. EUPATI ist ein Verbund von 33 Organisationen, bestehend aus Patientenorganisationen, Universitäten und gemeinnützigen Organisationen, sowie in der Forschung tätigen europäischen Pharmaunternehmen und wird vom Europäischen Patientenforum geleitet. EUPATI berät Medikamentenzulassungsbehörden und Ethikkommissionen und bietet Schulungen an, die die Einbeziehung von Patienten und Patientenvertretern in den Prozess der Arzneimittelforschung und -entwicklung unterstützen.
EUPATI hat sich zum Ziel gesetzt, einen erkennbaren Beitrag für alle Interessensgruppen, die an der Arzneimittelforschung und -entwicklung beteiligt sind, zu leisten (v.a. in den Bereichen Medikamentenforschung, Planung und Durchführung von klinischen Studien, Beurteilung der Sicherheit von Arzneimitteln, Nutzen-Risiko-Verhältnis und Gesundheitsökonomie).
Mehr über die Europäische Patientenakademie sowie unsere Ethik- und Transparenzrichtlinien erfahren Sie hier: www.eupati.eu
Gruppenfoto: (v.l.n.r.) Dr. Christoph Baumgärtel (Koordinationsstelle der Geschäftsfeldleitung BASG/AGES); Ulrike Holzer (Vorstandsmitglied Pro RARE Austria, vice-chair EUPATI Österreich); Claas Röhl (Vorstandsmitglied Pro RARE Austria, chair EUPATI Österreich); DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche (Geschäftsfeldleiterin AGES); Ingrid Klingmann (Chairman European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP), EUPATI work package leader); PD Dr. med. Florian B. Lagler (CEO, Clinical Research Center Salzburg GmbH.); Dr. Gerhard Beck (Institutsleiter AGES); Marianne Wenzl, MA (Patient Relation Manager, Novartis Pharma GmbH)
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