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Experts on hand to answer patients‘ questions

First retinitis pigmentosa patient day organised by university eye hospital is a great success

Experts on hand to answer patients

Retinitis pigmentosa patient day: Prof. E. Zrenner, PD Dr. K. Stingl, P. Böhm (from right) (Source: Retina Implant AG/Bernhard Krause)

(Reutlingen/Tübingen) – The first retinitis pigmentosa patient day at the ophthalmology department of the University Eye Hospital in Tübingen was a great success. Last Saturday, under the banner „Meet the Experts“, world-renowned specialists offered blind and visually impaired people and their families an overview of the latest research. Patients being treated using transcorneal electrical stimulation or who have received an electronic retinal implant gave first-hand accounts of their experiences.

„Tomorrow sees the start of the „Week of Sight“,“ said Prof. Eberhart Zrenner, welcoming visitors to the first retinitis pigmentosa patient day in Tübingen last Saturday. This exceptional event, hosted by the Centre for Rare Diseases (ZSE) at the University Eye Hospital’s ophthalmology department, fitted perfectly into the Germany-wide campaign that brings together activities under the key theme of „Understanding and preventing blindness“ from 8 to 15 October 2017. Over 500 participants, visually impaired people and their families came along to Tübingen. Due to the high level of interest, the proceedings had to be moved to a much larger auditorium near the new University Eye Hospital in Tübingen before the event got under way.

The slogan of the patient day – „Meet the Experts“ – more than lived up to its name. Prof. Zrenner, Dr. Katarina Stingl, Prof. Karl Ulrich Bartz-Schmidt, Dr. Andreas Schatz and Prof. Dominik Fischer – internationally renowned specialists from medicine and research at the University Hospital of Tübingen – came together to answer participants‘ questions in person.

Dr. Stingl, who is responsible for surgery for congenital retinal diseases at the University Eye Hospital in Tübingen as Prof. Zrenner’s successor, won the 2017 Retinitis Pigmentosa Research Prize from the PRO RETINA Deutschland patient association just a few days prior to the event. Among other things, she spoke about the latest studies on retinal implants. Retinal implants can help some blind patients regain part of their sight. Prof. Fischer informed visitors about the possibilities offered by gene therapy, although these are still in the study phase. Prof. Bartz-Schmidt, the Medical Director of the University Eye Hospital in Tübingen and one of the world’s few specialists who can perform this operation, then explained how a subretinal optic chip is implanted. He also presented other visual protheses that have been implanted in Cologne. The audience listened attentively to the remarks by Prof. Zrenner, too. He described the state of research relating to treatment options for RP. He explained that, depending on the patient and the progression of the disease, a decision has to be made on whether prevention, retention or restoration is appropriate. Medication-based treatment, gene therapy, electrical stimulation or electronic implants could thus be possible. Dr. Schatz, whose roles include that of study manager in the Experimental Electrophysiology department at the eye hospital, used his presentation „Transcorneal electrical stimulation (TES) – an initial treatment option for RP“ to explain what conditions need to be met to decelerate the progression of retinitis pigmentosa in patients with sufficient residual vision using electrical simulation.

Alongside the presentations by the experts, what made the patient day so extraordinary for patients were the reports by other affected people such as Verena Heier. The 26-year-old RP patient travelled from Cologne to talk about her personal experiences with electrical stimulation: „TES treatment gives me the reassurance of doing something to combat the progression of the disease.“ Having the feeling of being able to do something to fight the disease was also important to Peter Böhm when he had the implant inserted at the age of 47. Böhm, an IT consultant, outlined his experiences with the chip: „The chip helped me to better find my way around in the dark, especially with strong light sources and contrasts. However, this isn’t possible without training.“ Miikka Terho from Finland was introduced by Prof. Zrenner as a true pioneer, because in 2008 he was one of the first patients in the world to be implanted with the chip from Retina Implant. Terho was not only able to read his name, which was laid-out in front of him in 8 cm white letters on a black background, but was even able to correct it: „A man who had until now been blind points out a spelling mistake in his name,“ said Prof. Zrenner, describing the research success, which caused quite a stir at the time. Following successful reimplantation, the completely blind RP patient now wears the enhanced version of the chip – the RETINA IMPLANT Alpha AMS, which has CE certification.

Karin Papp, a representative of self-help organisation PRO RETINA Deutschland e.V., gave a very moving description of how, despite all the advances in medicine, a retinitis pigmentosa diagnosis is still initially a shock. She herself suffers from the condition and described how it feels when a doctor explains to a patient that he or she is suffering from an incurable disease that will lead to destruction of the retina and usually total blindness in the final stage. An unwillingness to accept the apparently inevitable progression of this hereditary degenerative retinal condition certainly acted as an impetus for many of the assembled participants. And even though the experts could not – and would not – promise them any miracles, they were nevertheless able to convey a powerful message that there has never been so much promising research into understanding and preventing blindness.

About Retina Implant AG
Retina Implant AG researches and develops innovative treatments and high-tech products for people suffering from retinitis pigmentosa (RP). The subretinal RETINA IMPLANT Alpha AMS can help blind patients regain a certain degree of useful sight. The CE-approved microchip is implanted beneath the retina (subretinally) at specialist RI implantation centres.
Transcorneal electrical stimulation (TES treatment) with the RI OkuStim® system offers RP patients with sufficient residual vision the opportunity to slow down the progression of the disease.
The company, based in Reutlingen, employs around 45 people and is managed by Reinhard Rubow (CEO and speaker of the Management Board), Jürgen Klein (Member of the Board, Sales & Marketing) and Dr. Alfred Stett (CTO, Member of the Board).

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Wissenschaft Technik Umwelt

Experten stehen den Betroffenen Rede und Antwort

Erster Retinitis pigmentosa Patiententag der Universitäts-Augenklinik in Tübingen war ein großer Erfolg

Experten stehen den Betroffenen Rede und Antwort

Retinitis pigmentosa Patiententag in Tübingen: P. Böhm, PD Dr. K. Stingl, Prof. E. Zrenner (v.l.n.r) (Bildquelle: Retina Implant AG/Bernhard Krause)

(Reutlingen/Tübingen) – Der erste Retinitis pigmentosa Patiententag am Department für Augenheilkunde der Universitäts-Augenklinik in Tübingen war ein riesiger Erfolg. Unter dem Motto „Meet the Experts“ boten weltweit anerkannte Spezialisten Blinden, Sehbinderten und ihren Angehörigen am vergangenen Samstag einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung. Patienten, die mittels Transkornealer Elektrostimulation therapiert werden oder ein elektronisches Netzhautimplantat erhalten haben, berichteten live von ihren Erfahrungen.

„Morgen beginnt die „Woche des Sehens““, begrüßte Prof. Dr. med. Eberhart Zrenner die Zuhörer des ersten Retinitis pigmentosa Patiententages am vergangenen Samstag in Tübingen. Diese außergewöhnliche Veranstaltung, zu der das Zentrum für seltene Augenerkrankungen (ZSA) des Departments für Augenheilkunde der Universitäts-Augenklinik eingeladen hatte, passte perfekt in die bundesweite Kampagne, die vom 8. bis zum 15. Oktober 2017 Veranstaltungen unter dem Leitthema „Blindheit verstehen und verhüten“ zusammenführt. Über 500 Teilnehmer, Menschen mit Sehbehinderung und ihre Angehörigen, waren der Einladung nach Tübingen gefolgt. Aufgrund des großen Interesses musste bereits im Vorfeld der Veranstaltung in einen deutlich größeren Hörsaal in der Nähe der neuen Tübinger Augenklinik gewechselt werden.

„Meet the Experts“ – das Motto des Patiententages durfte man wörtlich nehmen. Mit Prof. Zrenner sowie PD Dr. med. Katarina Stingl, Prof. Dr. med. Karl Ulrich Bartz-Schmidt, PD Dr. med. Andreas Schatz und Prof. Dr. med. Dr. phil Dominik Fischer waren weltweit anerkannte Spezialisten aus Medizin und Forschung des Universitätsklinikums Tübingen versammelt, um den Teilnehmern ganz persönlich Rede und Antwort zu stehen.

Dr. Stingl, die die Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen an der Universitäts-Augenklinik Tübingen als Nachfolgerin von Prof. Zrenner leitet, hatte wenige Tage vorher vom Patientenverband PRO RETINA den Retinitis-Pigmentosa-Forschungspreis 2017 erhalten. Die Fachärztin für Augenheilkunde referierte unter anderem über aktuelle Studien zu Netzhautimplantaten. Einigen der bereits erblindeten Patienten können Netzhautimplantate helfen, einen Teil der Sehfähigkeit wieder zu gewinnen. Prof. Dominik Fischer informierte die interessierten Besucher über die Möglichkeiten der Gentherapie, die allerdings zurzeit noch in der Studienphase sind. Prof. Bartz-Schmidt, der ärztliche Direktor der Tübinger Universitäts-Augenklinik, der zu den weltweit wenigen Spezialisten gehört, die diese Operation durchführen können, erläuterte anschließend, wie die Implantation eines subretinalen Sehchips durchgeführt wird. Er stellte auch andere Sehprothesen, die in Köln implantiert wurden, vor. Aufmerksam folgten die Zuhörer auch den Ausführungen von Prof. Zrenner. Er beschrieb den Stand der Forschung in Bezug auf Therapiemöglichkeiten bei RP. Je nach Patient und Krankheitsverlauf müsse entschieden werden, ob Prävention, Erhalt oder Wiederherstellung angezeigt seien. Entsprechend könnten medikamentöse oder Gentherapie sowie Elektrostimulation oder elektronische Implantate in Fragen kommen. Dr. Schatz, unter anderem Studienleiter in der Abteilung „Experimentelle Elektrophysiologie“ der Augenklinik, erklärte in seinem Vortrag „Die Transkorneale Elektrostimulation (TES) – ein erster Therapieansatz bei RP“ welche Voraussetzungen erfüllt sein müssen, damit bei RP-Patienten mit ausreichendem Restsehvermögen der Verlauf der Erkrankung mittels Elektrostimulation verlangsamt werden kann.

Was den Patiententag für die Betroffenen so außergewöhnlich machte, waren neben den Vorträgen der Experten vor allem die Berichte von Betroffenen wie Verena Heier. Die 26-jährige RP-Patientin war aus Köln angereist, um über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Elektrostimulation zu erzählen: „Die TES Therapie gibt mir die Sicherheit, etwas gegen das Voranschreiten der Erkrankung zu tun.“ Das Gefühl zu haben, etwas gegen die Krankheit tun zu können, war auch für Peter Böhm wichtig, als er sich das Implantat mit 47 Jahren einsetzen ließ. Der IT-Berater schilderte seine Erfahrungen mit dem Chip: „Der Chip half mir, mich im Dunkeln besser zu orientieren, vor allem bei starken Lichtquellen und Kontrasten. Das geht allerdings nicht ohne Training.“ Miikka Terho wurde von Prof. Zrenner als echter Pionier vorgestellt, da ihm 2008, als einer der ersten Patienten weltweit, der Chip der Retina Implant eingesetzt worden war. Der Finne konnte seinen Namen, der in 8 cm großen weißen Lettern auf schwarzem Grund vor ihm geschrieben stand, nicht nur entziffern, sondern sogar korrigieren: „Ein bis dato Blinder weist auf einen Schreibfehler in seinem Namen hin“, beschrieb Prof. Zrenner den damals Aufsehen erregenden Forschungserfolg. Inzwischen trägt der vollständig erblindete RP-Patient nach einer erfolgreichen Reimplantation die Weiterentwicklung des Chips: den RETINA IMPLANT Alpha AMS, der das CE-Kennzeichen besitzt.

Dass, bei allen Fortschritten in der Medizin, die Diagnose Retinitis pigmentosa zunächst ein Schock ist, beschrieb Karin Papp als Vertreterin der Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. sehr eindrücklich. Sie ist selbst Betroffene und schilderte, wie es sich anfühlt, wenn einem der Arzt erklärt, dass man an einer unheilbaren Krankheit leidet, die zur Zerstörung der Netzhaut und im Endstadium meist zur vollständigen Erblindung führen wird. Sich mit dem scheinbar unausweichlichen Verlauf der erblich bedingten degenerativen Netzhauterkrankung nicht abfinden zu wollen, war sicherlich die Triebfeder für viele der angereisten Teilnehmer. Und auch wenn die Experten ihnen keine Wunder versprechen konnten – und wollten -, so konnten sie ihnen doch eindrucksvoll vermitteln, dass es so viele aussichtsreiche Forschungsansätze zum Verständnis und zur Verhütung von Blindheit gibt, wie nie zuvor.

Die Retina Implant AG unterstützte die Veranstaltung
Die Retina Implant AG erforscht und entwickelt innovative Therapien und Hightech-Produkte für Menschen, die an der Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa (RP) leiden. Bereits erblindeten Patienten kann das subretinale Netzhautimplantat RETINA IMPLANT Alpha AMS helfen, einen Teil der Sehfähigkeit wieder zu gewinnen. Der Mikrochip besitzt das CE-Kennzeichen und wird in spezialisierten RI Implantationszentren unter die Netzhaut implantiert (subretinal).
Für RP-Patienten mit ausreichendem Restsehvermögen bietet die Transkorneale Elektrostimulation (TES Therapie) mit dem RI OkuStim® System die Chance, den Verlauf der RP-Erkrankung zu verlangsamen.
Das Unternehmen mit Sitz in Reutlingen beschäftigt rund 45 Mitarbeiter und wird geleitet von Reinhard Rubow (CEO und Vorstandssprecher), Jürgen Klein (Vorstand Marketing & Vertrieb) und Dr. Alfred Stett (Vorstand Technologie).

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Alfresco lädt zur Veranstaltungsreihe „Meet the Experts“

Von April bis Juni touren Alfresco Fachleute und Partner durch Deutschland, Österreich und die Schweiz.

München, 15. April 2013 – Alfresco baut seine Vortragsserie „Meet the Experts“ weiter aus: Sie startet morgen in Frankfurt am Main und macht im Laufe der nächsten Wochen Station in Zürich, Hamburg, München, Wien und Köln. Die Besucher aus dem Kreis der Alfresco Community erwartet neben Fachvorträgen vor allem Gelegenheit zum Dialog.

„Schon im letzten Jahr stieß „Meet the Experts“ auf großes Interesse beim Fachpublikum. Durch den personellen Ausbau unseres DACH-Teams können wir 2013 in noch mehr Städte kommen“, freut sich Christoph Volkmer, Alfresco Regional Vice President DACH. Gedacht sind die technisch orientierten Veranstaltungen insbesondere für Entwickler, Systemarchitekten und Administratoren aus dem Alfresco Umfeld sowie für alle, die an technischem Fachwissen rund um Content Management und Collaboration interessiert sind. Sie richten sich sowohl an Anwender der Alfresco Community Edition als auch an Kunden und Partner, die die Alfresco Enterprise Edition einsetzen.

Wechselnde Fachvorträge
Pro Termin sind jeweils drei Vorträge von Experten der Alfresco Business Solutions sowie verschiedener Alfresco Partner geplant. So spricht zum Auftakt in Frankfurt Axel Faust, Senior IT-Consultant und Software Architect bei Prodyna über Auditing mit Alfresco. Die Migration nach Alfresco steht im Zentrum des Vortrags von Tobias Knoche, Senior Consultant ECM, Cenit, und Martin Kappel aus dem Product Management Mobile Solutions bei Alfresco stellt den Alfresco Workdesk unter technischen Gesichtspunkten vor.

Als weitere Themen im Laufe der Veranstaltungsreihe sind beispielsweise geplant: die Einbindung von externen IDM-Systemen in die mobile Infrastruktur, die erweiterte Konfiguration von SOLR oder auch die Integration von Alfresco in Partner-Portale. Dabei referieren Vertreter weiterer Alfresco Partner: AdNovum, fme, Westernacher Products & Services, it-novum, SHI Elektronische Medien, Object ECM und fiveIT Hagenberg.

Insiderwissen aus erster Hand
Besonderen Wert legen die Veranstalter auf den intensiven Dialog mit Anwendern und Kunden. Im Anschluss an die Vorträge stehen daher individuelle Themen auf der Tagesordnung. Alle Besucher sind dazu eingeladen, sich in lockerer Atmosphäre mit anderen Alfresco Anwendern und den anwesenden Experten auszutauschen.

Beginn der Veranstaltungen ist jeweils um 18.00 Uhr. Der Eintritt ist frei. Weitere Informationen und die Möglichkeit zur kostenfreien Anmeldung unter http://www.alfresco.com/de/events/physical

Termine „Meet the Experts“:

16.04.2013 Frankfurt am Main
23.04.2013 Zürich
25.04.2013 Hamburg
07.05.2013 München
28.05.2013 Wien
05.06.2013 Köln

Alfresco hilft herausragenden Unternehmen dabei, ihren Content zu teilen, zu organisieren und zu schützen. Über 7 Millionen Anwender in über 180 Ländern weltweit benutzen heute schon Alfresco, um mit anderen zusammenzuarbeiten und mehr als 4 Milliarden Dateien zu verwalten. Ob unterwegs oder im Büro, Alfresco versetzt die Teams von heute in die Lage, Großartiges zu leisten. 2005 gegründet ist Alfresco in London beheimatet, die US-Zentrale befindet sich in Atlanta.
Weitere Informationen unter http://alfresco.com.

Kontakt
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Petra Spitzfaden, Pressestelle Deutschland
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