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Science Research Technology

ERN-EYE: a European reference network dedicated to rare eye diseases

7th SIOG congress of the Italian Society for Genetic Ophthalmology

ERN-EYE: a European reference network dedicated to rare eye diseases

(Source: Retina Implant AG)

(Reutlingen/Naples) – The congress of the Italian Society for Genetic Ophthalmology (SIOG) was a prime example of successful collaboration. For this year’s event, medical professionals and scientists met in Naples to discuss research and treatments for rare eye diseases at a European level. Topics included collaboration within the ERDC (European Retinal Disease Consortium) and ERN-EYE, a European reference network dedicated to rare eye diseases. Prof. Eberhart Zrenner, who has been an internationally renowned specialist in the research and treatment of rare eye diseases for many years now, gave a presentation on neuro-stimulation and the effects of transepithelial electro-stimulation on the sight of patients with retinitis pigmentosa.

At this year’s congress of the Italian Society for Genetic Ophthalmology („Congresso SIOG – Società Italiana di Oftalmologia Genetica“) in Naples, Italy, specialists in rare eye diseases met to discuss research results and treatments, as well as new and existing opportunities for cooperation at a European level. To improve cross-border treatment and care for patients with rare eye diseases, the European Union and the member states launched 23 European Reference Networks (ERNs) at the start of 2017. Retina Implant AG welcomes and supports the development of the European Reference Network for Rare Eye Diseases (ERN-EYE).

The members of the network all have extensive experience in researching and treating rare eye diseases. The aim is to promote knowledge transfer between ERN experts and doctors, who will be able to query a database to find out for their patients which special treatment options are available for the relevant condition and where. „To support this Europe-wide patient referral system, treatment reimbursement should be regulated and harmonised on a transnational basis,“ explains Reinhard Rubow, CEO of Retina Implant AG. „For instance, a patient from Ireland could have our subretinal optic chip implanted at our implantation centre in Tübingen, and the costs would be reimbursed. ERN provides a framework that will allow future patients to be treated at the location in Europe that is most suitable for them.“

Working with patient associations such as Retina International is considered to be essential here, and the organisation’s president, Christina Fasser, raised the issue of patient perspective in Naples: „We must not leave anyone behind – everyone has a right to the best standards in diagnosis and treatment.“

„These closing words from Christina Fasser precisely reflect our own motivation to continue our research and development work,“ agrees Rubow. „Just recently, the French health authority HAS (Haute Autorite de Sante) approved our Forfait Innovation application to assess the benefits of our RETINA IMPLANT Alpha AMS subretinal implant,“ he adds. The accompanying Retina Implant AG study investigates the impact of the implant on the participants‘ daily lives. For the first time, patient-reported outcome surveys are being used that are specifically adjusted to low-vision patients and their social routines, age, language and life situations. The subretinal implant from Retina Implant AG can help restore partial sight to visually impaired patients who perceive very little or no light as a result of different forms of the degenerative retinal disease retinitis pigmentosa (RP).

In a lecture entitled „Close to the physiology of vision“, Prof. Eberhart Zrenner reported on patients who have had the chip implanted and have thus partially regained the function of degenerated photoreceptors. For instance, they can perceive light sources, which improves spatial orientation. „Clearly, Retina Implant AG not only develops innovative treatments and high-tech products for people who suffer from RP – we also engage with networks and the international scientific community to drive forward research in this area as a whole,“ Rubow sums up.

Retina Implant AG was a major supporter of the event.

About Retina Implant AG
Retina Implant AG researches and develops innovative treatments and high-tech products for people suffering from retinitis pigmentosa (RP). The subretinal RETINA IMPLANT Alpha AMS can help blind patients regain a certain degree of useful sight. The CE-approved microchip is implanted beneath the retina (subretinally) at specialist RI implantation centres.
Transcorneal electrical stimulation (TES treatment) with the RI OkuStim® system offers RP patients with sufficient residual vision the opportunity to slow down the progression of the disease.
The company, based in Reutlingen, employs around 45 people and is managed by Reinhard Rubow (CEO and speaker of the Management Board), Jürgen Klein (Member of the Board, Sales & Marketing) and Dr. Alfred Stett (CTO, Member of the Board).

Company-Contact
Retina Implant AG
Ines Wülker
Gerhard-Kindler-Str. 13
72770 Reutlingen
Phone: + 49 71 21 3 64 03 – 289
E-Mail: ines.wuelker@retina-implant.de
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Wissenschaft Technik Umwelt

ERN-EYE: ein europäisches Referenznetz für Seltene Krankheiten des Auges

7. SIOG Kongress der italienischen Gesellschaft für genetische Ophthalmologie

ERN-EYE: ein europäisches Referenznetz für Seltene Krankheiten des Auges

(Bildquelle: Retina Implant AG)

(Reutlingen/Neapel) – Der Kongress der Italienischen Gesellschaft für genetische Ophthalmologie (SIOG) stand ganz im Zeichen der Kooperation. In diesem Jahr trafen sich Mediziner und Wissenschaftler in Neapel, um über die Erforschung und Behandlung seltener Augenerkrankungen auf europäischer Ebene zu diskutieren. Themen waren unter anderem die Zusammenarbeit im ERDC (European Retinal Disease Consortium) sowie ERN-EYE, ein europäisches Referenznetz für Seltene Krankheiten des Auges. Prof. Dr. med. Eberhart Zrenner, der seit Jahren zu den international anerkannten Spezialisten für die Erforschung und Behandlung seltener Augenerkrankungen gehört, referierte über Neurostimulation sowie die Effekte transepitheler Elektrostimulation auf die Sehfähigkeit von Patienten mit Retinitis pigmentosa.

Beim „Congresso SIOG – Società Italiana di Oftalmologia Genetica“, dem Kongress der Italienischen Gesellschaft für Genetische Ophthalmologie in Neapel, Italien, diskutierten Spezialisten für seltene Augenerkrankungen nicht nur über Forschungsergebnisse und Therapien, sondern auch über neue und bereits existierende Kooperationen auf europäischer Ebene. Um die grenzübergreifende Behandlung und Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, hat die Europäische Union Anfang 2017 gemeinsam mit den Mitgliedsstaaten 23 europäische Referenznetzwerke (European Reference Network, ERN) ins Leben gerufen. Die Retina Implant AG begrüßt und fördert den Aufbau des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Augenkrankheiten (ERN-EYE).

Die Netzwerk-Mitglieder zeichnen sich allesamt durch ihre große Erfahrung in der Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen aus. Ziel ist ein europaweiter Wissensaustausch zwischen den ERN-Experten und Ärzten. Sie sollen für ihre Patienten mittels Datenbankabfrage ermitteln können, welche speziellen Versorgungsangebote für die jeweilige Krankheit wo zur Verfügung stehen. „Für eine solche europaweite Patientenverteilung sollte natürlich auch die Erstattung der Behandlung länderübergreifend geregelt und harmonisiert werden“, fordert Reinhard Rubow, CEO der Retina Implant AG. „Dann könnte unser subretinaler Sehchip beispielsweise einem Patienten aus Irland im Implantationszentrum in Tübingen eingesetzt werden und die Kosten werden dem Patienten dafür erstattet. ERN schafft die Voraussetzungen dafür, dass Patienten zukünftig am für sie geeignetsten Ort in Europa versorgt werden können.“

Als unentbehrlich wird dabei die Zusammenarbeit mit Patientenverbänden wie „Retina International“ gesehen, dessen Präsidentin Christina Fasser in Neapel die Sicht der Patienten in die Diskussion eingebracht hat: „Wir dürfen niemand zurücklassen – jeder soll die beste Diagnose und Versorgung bekommen.“

„Dieser Schlusssatz von Christina Fasser drückt genau das aus, was uns immer wieder anspornt, weiter zu forschen und zu entwickeln“, bestätigt Rubow. „Soeben hat die französische Gesundheitsbehörde HAS (Haute Autorité de Santé) unseren „Forfait Innovation“ Antrag auf Nutzenbewertung unseres subretinalen Netzhautimplantats RETINA IMPLANT Alpha AMS bewilligt“, führt Rubow aus. Die begleitende Studie der Retina Implant AG untersucht den Einfluss des Implantats auf das tägliche Leben der Probanden. Dafür werden erstmals so genannte Patient-Reported Outcome Fragebögen eingesetzt, die speziell für Low Vision Patienten, ihre Sozialisation, Alter, Sprache und Lebenswirklichkeit angepasst sind. Das subretinale Netzhautimplantat der Retina Implant AG kann blinden Menschen, die wegen verschiedener Formen der degenerativen Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa (RP) über keine oder sehr geringe Lichtwahrnehmung verfügen, einen Teil ihres Sehvermögens zurückgeben.

In seinem Vortrag „Close to the physiology of vision“ berichtete Prof. Eberhart Zrenner über Patienten, denen der Chip implantiert wurde und die mit Chip-Unterstützung die Funktion der degenerierten Photorezeptoren zu einem kleinen Teil wiedererlangen konnten. Sie nehmen beispielsweise Lichtquellen wahr und können sich dadurch wieder besser im Raum orientieren. „Die Retina Implant AG entwickelt jedoch nicht nur innovative Therapien und Hightech-Produkte für Menschen, die an RP leiden, sondern engagiert sich auch in Netzwerken und in der internationalen Wissenschaftsgemeinschaft, um die Forschung zu diesem Thema insgesamt zu fördern“, erklärt Rubow.

Retina Implant AG war einer der wesentlichen Unterstützer der Veranstaltung.

Über die Retina Implant AG
Die Retina Implant AG erforscht und entwickelt innovative Therapien und Hightech-Produkte für Menschen, die an der Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa (RP) leiden. Bereits erblindeten Patienten kann das subretinale Netzhautimplantat RETINA IMPLANT Alpha AMS helfen, einen Teil der Sehfähigkeit wieder zu gewinnen. Der Mikrochip besitzt das CE-Kennzeichen und wird in spezialisierten RI Implantationszentren unter die Netzhaut implantiert (subretinal).
Für RP-Patienten mit ausreichendem Restsehvermögen bietet die Transkorneale Elektrostimulation (TES Therapie) mit dem RI OkuStim® System die Chance, den Verlauf der RP-Erkrankung zu verlangsamen.
Das Unternehmen mit Sitz in Reutlingen beschäftigt rund 45 Mitarbeiter und wird geleitet von Reinhard Rubow (CEO und Vorstandssprecher), Jürgen Klein (Vorstand Marketing & Vertrieb) und Dr. Alfred Stett (Vorstand Technologie).

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